我是一位23岁孩子的爸爸，孩子从9岁一年级开始发病，当时是吃饭的时候经常掉筷子，自己还经常批评孩子为什么会掉筷子，过了一个多月，当地医院就诊说缺乏微量元素，给予治疗无效。快过春节的时候出现抽搐，当时知道一定是生病了。但是没有确诊。发病之前发育同正常人，学习成绩好。

曾经的治疗经历：10岁的时候，当地两家医院按照癫痫治疗吃了半年的“中药”，当时是从癫痫一号，一直吃到癫痫五号，没有作用，后来才知道是骗人的，中药里面夹杂了西药，发作控制不住，越来越严重。然后去北京大医院，找的专家，明确就是癫痫。给予正规的西药治疗，症状减轻，没有大发作了。治疗一年后完全控制发作。2年后出现了新的发作，发呆愣神，咂嘴，再次复诊，调整药物治疗方案，直到上大学，每月约1-2次小发作，愣神，咂嘴。

大学期间，因害怕同学嘲笑，私立停药，晚上睡觉时导致接连四次大发作，头和腿都磕破了，同学当时都吓坏了。我自己也被叫到学校，校长谈话，要吗退学，要吗写保证，出了问题学校不负责。后来找关系，写了保证书出现任何事情与学校无关，才给继续读书。重新吃起以前的药物，大发作控制，小发作不断，一个月有5-6次。再次去北京大医院，找了好几个医院的好几个专家，仅是给调药，说不能做手术，没有更好的办法，调药没有明显改善。

后到上海华山医院找王开颜教授，调药后发作明显减少，其中有半年完全无发作。后来每个月4-5次发作。网上查到德济医院，想过来看看能否做手术治疗。

2013年来德济医院2次，2014年来了1次，2014年5月连续脑电图监测一周的时间，说放电比较广泛，无手术的机会。

生酮前发作频率:一个月4-5次的小发作，每次1min左右。

第一次听说生酮是什么时候?

2013年孩子的妈妈看到网上关于生酮饮食的介绍，里面有提到王曼医生。印象很深刻，但是不知道生酮能否控制住。

知道生酮到选择生酮是怎样的一个心路历程?

北京、上海的多名专家，用了多种药物，包括连续脑电图监测一周评估没有手术的机会。抱着一种试试看的态度。没有抱很大的希望，药物都控制不住，吃东西能控制癫痫，这种感觉很难理解，这个酮体就能控制这么顽固的癫痫？

什么时候开始生酮饮食治疗?

2014年5月10日开始

生酮饮食治疗多久见效?目前生酮饮食治疗多少时间?

小孩效果明显，成人起效速度慢，坚持治疗，半年的时间没有看到明显的效果，发作也没有增加。各方面都没有什么变化，孩子不愿意坚持，我们家长做工作，继续坚持。整个2014年，至2015年发作无明显减少。直到2016年，下半年看不到任何发作了。就2017年6月份有一次小发作，当时是有意识，以前没有任何的先兆。

目前生酮治疗3年多。

在生酮饮食治疗过程中遇到的困难是什么?

起初做生酮的时候，孩子没有毕业，这个东西油腻，孩子以前喜欢吃素，生酮后饮食习惯彻底改变。孩子自己不接受，家长做工作，认为这个对孩子好，对于减轻症状有帮助。毕业以后，因为害怕发作，丢面子，不敢让孩子出去上班。毕竟自己在当地是有名望的人，怕因为孩子出去发作，就麻烦了。大人怎么要求，孩子就照做，生酮饮食坚持的很严格。有的时候同学，朋友邀请外出聚会，自己带生酮餐。当时觉得没有面子，后来也习惯了，因为坚持这样吃对身体好。

为确保生酮治疗效果，您和家人是如何密切配合的？

孩子妈妈给孩子做好生酮餐，孩子有时也自己做，其实是不敢让孩子做，怕做饭的时候有发作，晕倒出意外。在饮食治疗期间有好几次思想动摇，我们家长一直在鼓励，耐心说服。几年如一日，孩子外出和朋友聚会，带着做好的生酮餐，虽然有些特别，但是可以避免发作，外出的饮料就是白开水和矿泉水。

生酮饮食治疗前后的改变提现在哪些方面?（好的方面与坏的方面）

①发作：发作明显减少。

②运动发育：散步。

③智能发育：记忆力比以前好，以前经常发呆，现在精神面貌比以前好。

④生活方面：规律。按时起居。

⑤学习方面：毕业后为了更好的控制，严格坚持生酮，2年没有去上班，2016年下半年，开始上班，教声乐，利用自己的工资，购买古筝，自己学习

⑥特长：钢琴十级，声乐六级。

为什么会选择上海德济医院来进行生酮饮食治疗?

药物控制不住，无法手术，除了生酮没有更好的办法。

请用您自己的理解来总结一下，生酮饮食治疗癫痫？

大油，不吃含糖的食物，平时吃菜吃肉，按照配餐食物做就可以控制癫痫。

最想对其他家长说的建议或者鼓励的话语？

如果药物控制效果不好，建议用生酮饮食治疗，有时可以产生意想不到的效果。